Fibromyalgie et systèmes de santé.

Je suis Bruno DELFERRIERE, et je m’occupe de cette maladie préoccupante depuis 2009 comme président de l’association Fibromyalgies.fr. En 2018 j’ai compris le besoin d’ouvrir une seconde association, sur un syndrome lui aussi méconnu, avec l’association syndrome-ehlers-danlos.com.

Pour ces deux maladies, même si dans les écrits, sa connaissance pour la fibromyalgie est actée depuis l’expertise collaborative de l’Inserm du 8 octobre 2020, sa reconnaissance reste très théorique. Quant à sa connaissance, elle reste toujours une maladie invisible malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992 :

  • maladie rhumatismale (M 79.0) en 1992
  • maladie à part entière (M 79.7) en 2006
  • douleur chronique généralisée primaire (MG30.01) en 2019 applicable cette année 2022

Et pour le syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire le Protocole National de Soins acté le 5 juin 2020 entérine sa reconnaissance, (les SED vasculaires ne posant pas de soucis de reconnaissance de par les marqueurs génétiques et reconnus comme maladies rares), le spectre de l’hypermobilité étant quant à lui exclu de toute reconnaissance à ce jour.

Mais dans les faits, ces deux (trois) maladies ne sont pas prises en compte et en charge comme il le faudrait.

Entre 2009 et aujourd’hui, on pourrait croire que les avancées sont présentes.

On dira qu’on évoque un peu plus ces maladies, souvent noyées dans les médias avec diverses nouvelles inventions, sectorisations, syndromes et symptômes créés de toutes pièces ou inventés pour tenter de comprendre mieux ce qui était déjà là.

Pourtant il ne se passe rien, même si le ministère insistait ce douze mai sur le positif, c’est à dire l’existant de la mise à plat des connaissances sur la fibromyalgie avec l’expertise collective de l’Inserm. Certes c’est un fait précis. Sauf que cela n’apporte absolument rien de concret dans la connaissance, ni dans la reconnaissance.

Non seulement des malades laissés à l’abandon, avec toujours des parcours de soins qui peuvent être très longs, faute d’une véritable connaissance par les médecins de ville (pas assez de formation sans doute, et la « rareté » de ce genre de malades dans leurs clientèles) – 20 années de parcours médicaux harassants ne sont pas rares, avec en prime les peines de ne pas être crs, ni par les médecins, ni par les proches, de ne pas être soigné correctement, et de perdre des chances de meilleurs soins pour aller mieux.

Aujourd’hui je suis persuadé qu’une fibromyalgie, prise en compte rapidement, peut être inversée. Ou au moins stoppée. Et surtout combattue, les douleurs et la fatigue améliorées.

Mais l’expertise collective de l’Inserm a décidé de passer outre cette possibilité, en ne souhaitant pas poser un nom de maladie comme la fibromyalgie avant d’avoir atteint une vingtaine d’années, afin de ne pas partir d’après elle dans une spirale infernale au moment où l’enfant – adolescent construit sa vie. (dans le même temps, une seule cohorte d’enfants, adolescents est suivie de par le monde, en Amérique…).

Il y a urgence aujourd’hui à traiter la fibromyalgie comme une véritable maladie, à prendre en compte les malades, et à les traiter comme tels, et non comme des simulateurs, hystériques, hypocondriaques, et bloquant le système de santé par leurs demandes incessantes d’examens et de médicaments.

Nous nous employons à celà depuis 2009 donc.

Et on nous a promis tant de choses. Qui ne virent jamais le jour. Comme les coupe fils aux urgences … Aujourd’hui on est reparti sur l’exagération des fibromyalgiques qui encombrent les urgences.

Non les fibromyalgiques n’encombrent pas les urgences. Et surtout ils ne les encombrent plus quand ils sont accompagnés correctement dans leur parcours médical. Heureusement d’ailleurs que les associations bénévoles prennent le relais. Et de toutes façons, les urgences étant dégradées faute de personnels, la question ne se pose même plus.

Nous sommes toujours en attente des travaux de la SFETD à ce sujet. Le ministère nous promet la conclusion rapide de ses travaux, depuis 2017. Mais nous savons tous très bien que cela ne va rien résoudre. Rien du tout. Il n’y a par exemple pas de centre de la douleur en Guyane, à croire que ces populations ne souffrent pas.

Quant aux délais d’attente dans ceux ci….. c’en serait risible si nous étions dans un pays dit en voie de développement.

Tout le système de santé est en berne, effondré soit disant depuis le covid, mais le mal est présent depuis beaucoup plus longtemps. Et la tarification à l’activité n’a rien arrangé. Et tout ce qui est promis aujourd’hui à base d’internet et de procédures connectées ne pourra pas remplacer le contact humain. La téléconsultation n’est pas un gain de temps, juste une facilité.

Il y a eu tant de réformes censées améliorer le système de santé. Tant de contradictions, de fuites en avant, de retours sans lendemains. Et les sempiternels : économies, déficit de la Sécurité Sociale, paiement à l’acte au détriment du soin. On l’aura vu avec le covid, et l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), ces chambres qu’il était impossible d’aérer, mettant en danger patients et soignants. Ou les carnets de santé, physique, que les médecins ont rarement rempli. Le dossier médical partagé…..et son fiasco. Le nouveau dossier médical… qui continuera sur la lancée du précédent. Et pourtant celui-là nous serait très utile, pour les malades chroniques. Actuellement, les plus malins, et aguerris aux technologies d’aujourd’hui, constituent eux même leurs clefs USB et copies dans le cloud avec leurs dossiers, imageries, comptes rendu, mais ils sont rares. Ce serait véritablement une avancée, à condition que tout le monde joue le jeu. Hors c’est encore du temps pour les médecins. Qu’ils n’ont plus.

Plus de six millions de malades dont énormément de malades en ALD n’ont pas de médecin traitant référent. Ce médecin référent qui devait être la plus belle avancée du siècle dernier. Et quand ils en ont un, c’est pour devoir apporter eux mêmes résultats d’analyse, imageries…

Au delà du chiffre lui même qui est à relativiser, c’est cependant la réalité du terrain et des territoires. Le manque criant de soignants, de spécialistes, qui ne sont plus là, et ceux qui vont partir dans les cinq prochaines années. C’est sans doute près de trois millions de malades qui sont en recherche active d’un médecin traitant, espèce si rare qu’il ne prend plus de patient pour 50% d’entre eux.

Paris et la région parisienne, zone sinistrée de la santé française. Evidemment, difficile à voir quand on a un médecin attitré et un hôpital complet à disposition quand on est Président de la République.

Les maisons de santé, sorties de terre à grands renforts d’annonces et de trompettes, qui peinent à trouver leurs soignants et les remplissent avec des tout autre chose ; les infirmiers en pratique avancée… s’il y avait assez d’infirmiers ; les blocages du numerus clausus ; et la désillusion des soignants qui ne veulent plus de gardes de 48 heures et de rappels intempestifs continuels à ne plus avoir aucun repos ; enfin les personnels en EHPAD, ou les personnels non soignants payés le minimum du salaire minimum légal pour s’occuper des personnes âgées ou handicapées à domicile, avec des activités largement supérieures à leurs fiches de poste (ils n’ont même pas le temps de se plaindre en fait).

Des structures qui se marchent dessus, s’entrecroisent, et n’avancent guère quand il s’agirait d’avancer. Le Covid l’a démontré. Et encore on évoque que celles nationales, si on ajoute régions, départements, villes, communautés de communes, et autres établissements issus de la décentralisation….

Une cartographie ici : https://www.avise.org/articles/cartographie-des-acteurs-de-la-sante

Pour une prise en charge globale de la personne c’est ce qui est écrit sur le site du ministère en mars 2023 : https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/systeme-de-sante-et-medico-social/article/systeme-de-sante-medico-social-et-social Nous en sommes loin. Mais c’est un bon résumé des structures existantes multiples, qui en oublient sans doute l’essentiel : la simplicité d’un médecin de ville ?

Et enfin France Assos Santé, la voix des usagers et ses 72 associations « agréées ».

Mais encore toutes les associations comme les nôtres, agréées ou non, nationales ou locales, tenues par des bénévoles souvent malades, qui font un travail à la fois remarquable et ingrat, sans reconnaissance, sans moyens, sans formation, animées par une volonté inébranlable d’un espoir meilleur, de découvertes prodigieuses, et de l’amour des autres.

Des malades chroniques non résignés, qui se démènent comme ils le peuvent, mais qui baissent les bras devant les difficultés. Entre 20 ans pour un diagnostic de fibromyalgie, de deux à huit mois voire deux ans pour une prise en charge en centre de ressource douleur, le chemin est long et l’espoir d’un mieux être diminue chaque jour.

Pour la fibromyalgie il serait cependant possible avec de la bonne volonté et un parcours de soins adapté, de mieux gérer la maladie, et mieux vivre en étant mieux.

Pour le SED, c’est plus compliqué. Il faudrait déjà que l’Etat admette que le syndrome non vasculaire est une maladie à part entière, que des moyens existent, et que puisque la filière OSCAR est totalement engorgée, laisser la place aux médecins capables de le diagnostiquer. Les moyens d’actions pour le prendre en charge sont connus. Bien sur des améliorations et de la recherche sont toujours à faire, car le SED ne s’est pas encore dévoilé complètement. Il faudrait aussi mettre en place de vrais plans de formation. Un médecin de ville qui se retrouve en face d’un SED est souvent en difficulté. Le SED vasculaire, faisant partie des maladies rares, serait mieux pris en charge ?

Aujourd’hui nous sommes face à un mur. Un mur hostile et impénétrable. Un mur fait de reculs, d’économies, de dénis, et de méconnaissance. Un mur ou les choix sont décidés sans les malades.

Passer du meilleur système de santé français aux annonces de 120 services fermés ce été, ce n’est pas extraordinaire vous en conviendrez ?

Partir à la chasse du médecin traitant qui voudra bien vous prendre comme nouveau patient (quand il existe seulement physiquement près de chez vous) non plus si ?

Espérer un spécialiste des mois durant, et voir son rendez-vous annulé sans explication, ce n’est pas très fairplay mais la réalité d’aujourd’hui.

Nous devons repenser le système de santé et remailler le territoire, à l’heure où la population va augmenter.

Je n’ai jamais compris pourquoi, hier, le médecin venait faire ses visites, avant, après ses consultations, s’occupait des urgences avancées et avait encore le temps de partir à la chasse et de participer aux soirées du canton quand aujourd’hui il ne le pourrait plus ? Ah mais oui, mais il avait sa secrétaire, qui préparait tout en amont. Et qu’on a supprimé, pour mettre aujourd’hui…. des systèmes de secrétariat par correspondance ou internet. Sauf que ça ne prépare pas les dossiers, ca n’aide pas les patients à se préparer, et ça n’explique pas les ordonnances aux malades.

Je n’ai jamais compris ou accepté le numérus clausus, qui fait qu’on s’est aperçu tout d’un coup que nous n’avions pas assez de médecins et d’anesthésistes.

Je n’ai jamais accepté la réduction des périmètres hospitaliers, celle des lits ou des matériels. Ni celle des personnels du ministère. On ne peut avoir un service de santé fort, sans une administration forte. Et un personnel nombreux. L’humain ne se marchande pas.

Il est intolérable aujourd’hui de voir des opérés qui auraient besoin de soins de suite ne pas avoir de place dans des établissements spécialisés.

Ce devrait être en concurrence avec l’éducation, le second point fort de la nation.

Aidé en cela par une recherche forte et en nombre.

On l’a vu avec la pandémie, nous n’étions absolument pas préparé. Et aujourd’hui nous ne sommes pas prêt à gérer le quotidien.

Nous allons devoir nous remettre en question. Assez des rustines, ou des pis aller.

FIBROMYALGIES.FR  

Reconnue d’intérêt général

Syndrome-EHLERS-DANLOS.COM 

Reconnue d’intérêt général