Fibromyalgie et systèmes de santé.

Je suis Bruno DELFERRIERE, et je m’occupe de cette maladie préoccupante depuis 2009 comme président de l’association Fibromyalgies.fr. En 2018 j’ai compris le besoin d’ouvrir une seconde association, sur un syndrome lui aussi méconnu, avec l’association syndrome-ehlers-danlos.com.

Pour ces deux maladies, même si dans les écrits, sa connaissance pour la fibromyalgie est actée depuis l’expertise collaborative de l’Inserm du 8 octobre 2020, sa reconnaissance reste très théorique. Quant à sa connaissance, elle reste toujours une maladie invisible malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992 :

  • maladie rhumatismale (M 79.0) en 1992
  • maladie à part entière (M 79.7) en 2006
  • douleur chronique généralisée primaire (MG30.01) en 2019 applicable cette année 2022

Et pour le syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire le Protocole National de Soins acté le 5 juin 2020 entérine sa reconnaissance, (les SED vasculaires ne posant pas de soucis de reconnaissance de par les marqueurs génétiques et reconnus comme maladies rares), le spectre de l’hypermobilité étant quant à lui exclu de toute reconnaissance à ce jour.

Mais dans les faits, ces deux (trois) maladies ne sont pas prises en compte et en charge comme il le faudrait.

Entre 2009 et aujourd’hui, on pourrait croire que les avancées sont présentes.

On dira qu’on évoque un peu plus ces maladies, souvent noyées dans les médias avec diverses nouvelles inventions, sectorisations, syndromes et symptômes créés de toutes pièces ou inventés pour tenter de comprendre mieux ce qui était déjà là.

Pourtant il ne se passe rien, même si le ministère insistait ce douze mai sur le positif, c’est à dire l’existant de la mise à plat des connaissances sur la fibromyalgie avec l’expertise collective de l’Inserm. Certes c’est un fait précis. Sauf que cela n’apporte absolument rien de concret dans la connaissance, ni dans la reconnaissance.

Non seulement des malades laissés à l’abandon, avec toujours des parcours de soins qui peuvent être très longs, faute d’une véritable connaissance par les médecins de ville (pas assez de formation sans doute, et la « rareté » de ce genre de malades dans leurs clientèles) – 20 années de parcours médicaux harassants ne sont pas rares, avec en prime les peines de ne pas être crs, ni par les médecins, ni par les proches, de ne pas être soigné correctement, et de perdre des chances de meilleurs soins pour aller mieux.

Aujourd’hui je suis persuadé qu’une fibromyalgie, prise en compte rapidement, peut être inversée. Ou au moins stoppée. Et surtout combattue, les douleurs et la fatigue améliorées.

Mais l’expertise collective de l’Inserm a décidé de passer outre cette possibilité, en ne souhaitant pas poser un nom de maladie comme la fibromyalgie avant d’avoir atteint une vingtaine d’années, afin de ne pas partir d’après elle dans une spirale infernale au moment où l’enfant – adolescent construit sa vie. (dans le même temps, une seule cohorte d’enfants, adolescents est suivie de par le monde, en Amérique…).

Il y a urgence aujourd’hui à traiter la fibromyalgie comme une véritable maladie, à prendre en compte les malades, et à les traiter comme tels, et non comme des simulateurs, hystériques, hypocondriaques, et bloquant le système de santé par leurs demandes incessantes d’examens et de médicaments.

Nous nous employons à celà depuis 2009 donc.

Et on nous a promis tant de choses. Qui ne virent jamais le jour. Comme les coupe fils aux urgences … Aujourd’hui on est reparti sur l’exagération des fibromyalgiques qui encombrent les urgences.

Non les fibromyalgiques n’encombrent pas les urgences. Et surtout ils ne les encombrent plus quand ils sont accompagnés correctement dans leur parcours médical. Heureusement d’ailleurs que les associations bénévoles prennent le relais. Et de toutes façons, les urgences étant dégradées faute de personnels, la question ne se pose même plus.

Nous sommes toujours en attente des travaux de la SFETD à ce sujet. Le ministère nous promet la conclusion rapide de ses travaux, depuis 2017. Mais nous savons tous très bien que cela ne va rien résoudre. Rien du tout. Il n’y a par exemple pas de centre de la douleur en Guyane, à croire que ces populations ne souffrent pas.

Quant aux délais d’attente dans ceux ci….. c’en serait risible si nous étions dans un pays dit en voie de développement.

Tout le système de santé est en berne, effondré soit disant depuis le covid, mais le mal est présent depuis beaucoup plus longtemps. Et la tarification à l’activité n’a rien arrangé. Et tout ce qui est promis aujourd’hui à base d’internet et de procédures connectées ne pourra pas remplacer le contact humain. La téléconsultation n’est pas un gain de temps, juste une facilité.

Il y a eu tant de réformes censées améliorer le système de santé. Tant de contradictions, de fuites en avant, de retours sans lendemains. Et les sempiternels : économies, déficit de la Sécurité Sociale, paiement à l’acte au détriment du soin. On l’aura vu avec le covid, et l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), ces chambres qu’il était impossible d’aérer, mettant en danger patients et soignants. Ou les carnets de santé, physique, que les médecins ont rarement rempli. Le dossier médical partagé…..et son fiasco. Le nouveau dossier médical… qui continuera sur la lancée du précédent. Et pourtant celui-là nous serait très utile, pour les malades chroniques. Actuellement, les plus malins, et aguerris aux technologies d’aujourd’hui, constituent eux même leurs clefs USB et copies dans le cloud avec leurs dossiers, imageries, comptes rendu, mais ils sont rares. Ce serait véritablement une avancée, à condition que tout le monde joue le jeu. Hors c’est encore du temps pour les médecins. Qu’ils n’ont plus.

Plus de six millions de malades dont énormément de malades en ALD n’ont pas de médecin traitant référent. Ce médecin référent qui devait être la plus belle avancée du siècle dernier. Et quand ils en ont un, c’est pour devoir apporter eux mêmes résultats d’analyse, imageries…

Au delà du chiffre lui même qui est à relativiser, c’est cependant la réalité du terrain et des territoires. Le manque criant de soignants, de spécialistes, qui ne sont plus là, et ceux qui vont partir dans les cinq prochaines années. C’est sans doute près de trois millions de malades qui sont en recherche active d’un médecin traitant, espèce si rare qu’il ne prend plus de patient pour 50% d’entre eux.

Paris et la région parisienne, zone sinistrée de la santé française. Evidemment, difficile à voir quand on a un médecin attitré et un hôpital complet à disposition quand on est Président de la République.

Les maisons de santé, sorties de terre à grands renforts d’annonces et de trompettes, qui peinent à trouver leurs soignants et les remplissent avec des tout autre chose ; les infirmiers en pratique avancée… s’il y avait assez d’infirmiers ; les blocages du numerus clausus ; et la désillusion des soignants qui ne veulent plus de gardes de 48 heures et de rappels intempestifs continuels à ne plus avoir aucun repos ; enfin les personnels en EHPAD, ou les personnels non soignants payés le minimum du salaire minimum légal pour s’occuper des personnes âgées ou handicapées à domicile, avec des activités largement supérieures à leurs fiches de poste (ils n’ont même pas le temps de se plaindre en fait).

Des structures qui se marchent dessus, s’entrecroisent, et n’avancent guère quand il s’agirait d’avancer. Le Covid l’a démontré. Et encore on évoque que celles nationales, si on ajoute régions, départements, villes, communautés de communes, et autres établissements issus de la décentralisation….

Une cartographie ici : https://www.avise.org/articles/cartographie-des-acteurs-de-la-sante

Pour une prise en charge globale de la personne c’est ce qui est écrit sur le site du ministère en mars 2023 : https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/systeme-de-sante-et-medico-social/article/systeme-de-sante-medico-social-et-social Nous en sommes loin. Mais c’est un bon résumé des structures existantes multiples, qui en oublient sans doute l’essentiel : la simplicité d’un médecin de ville ?

Et enfin France Assos Santé, la voix des usagers et ses 72 associations « agréées ».

Mais encore toutes les associations comme les nôtres, agréées ou non, nationales ou locales, tenues par des bénévoles souvent malades, qui font un travail à la fois remarquable et ingrat, sans reconnaissance, sans moyens, sans formation, animées par une volonté inébranlable d’un espoir meilleur, de découvertes prodigieuses, et de l’amour des autres.

Des malades chroniques non résignés, qui se démènent comme ils le peuvent, mais qui baissent les bras devant les difficultés. Entre 20 ans pour un diagnostic de fibromyalgie, de deux à huit mois voire deux ans pour une prise en charge en centre de ressource douleur, le chemin est long et l’espoir d’un mieux être diminue chaque jour.

Pour la fibromyalgie il serait cependant possible avec de la bonne volonté et un parcours de soins adapté, de mieux gérer la maladie, et mieux vivre en étant mieux.

Pour le SED, c’est plus compliqué. Il faudrait déjà que l’Etat admette que le syndrome non vasculaire est une maladie à part entière, que des moyens existent, et que puisque la filière OSCAR est totalement engorgée, laisser la place aux médecins capables de le diagnostiquer. Les moyens d’actions pour le prendre en charge sont connus. Bien sur des améliorations et de la recherche sont toujours à faire, car le SED ne s’est pas encore dévoilé complètement. Il faudrait aussi mettre en place de vrais plans de formation. Un médecin de ville qui se retrouve en face d’un SED est souvent en difficulté. Le SED vasculaire, faisant partie des maladies rares, serait mieux pris en charge ?

Aujourd’hui nous sommes face à un mur. Un mur hostile et impénétrable. Un mur fait de reculs, d’économies, de dénis, et de méconnaissance. Un mur ou les choix sont décidés sans les malades.

Passer du meilleur système de santé français aux annonces de 120 services fermés ce été, ce n’est pas extraordinaire vous en conviendrez ?

Partir à la chasse du médecin traitant qui voudra bien vous prendre comme nouveau patient (quand il existe seulement physiquement près de chez vous) non plus si ?

Espérer un spécialiste des mois durant, et voir son rendez-vous annulé sans explication, ce n’est pas très fairplay mais la réalité d’aujourd’hui.

Nous devons repenser le système de santé et remailler le territoire, à l’heure où la population va augmenter.

Je n’ai jamais compris pourquoi, hier, le médecin venait faire ses visites, avant, après ses consultations, s’occupait des urgences avancées et avait encore le temps de partir à la chasse et de participer aux soirées du canton quand aujourd’hui il ne le pourrait plus ? Ah mais oui, mais il avait sa secrétaire, qui préparait tout en amont. Et qu’on a supprimé, pour mettre aujourd’hui…. des systèmes de secrétariat par correspondance ou internet. Sauf que ça ne prépare pas les dossiers, ca n’aide pas les patients à se préparer, et ça n’explique pas les ordonnances aux malades.

Je n’ai jamais compris ou accepté le numérus clausus, qui fait qu’on s’est aperçu tout d’un coup que nous n’avions pas assez de médecins et d’anesthésistes.

Je n’ai jamais accepté la réduction des périmètres hospitaliers, celle des lits ou des matériels. Ni celle des personnels du ministère. On ne peut avoir un service de santé fort, sans une administration forte. Et un personnel nombreux. L’humain ne se marchande pas.

Il est intolérable aujourd’hui de voir des opérés qui auraient besoin de soins de suite ne pas avoir de place dans des établissements spécialisés.

Ce devrait être en concurrence avec l’éducation, le second point fort de la nation.

Aidé en cela par une recherche forte et en nombre.

On l’a vu avec la pandémie, nous n’étions absolument pas préparé. Et aujourd’hui nous ne sommes pas prêt à gérer le quotidien.

Nous allons devoir nous remettre en question. Assez des rustines, ou des pis aller.

FIBROMYALGIES.FR  

Reconnue d’intérêt général

Syndrome-EHLERS-DANLOS.COM 

Reconnue d’intérêt général

Aider Une amie

Le 6 juillet je vous annonçais le besoin d’aide de Jenny, en détresse profonde, matérielle et psychologique.

Depuis, quoi de neuf ?

Et bien pas grand chose.

A ce jour 16 juillet, malgré un courrier à la maison départementale du Rhône ‘sur les conseils de la mairie de Villeurbanne suite à un premier mail), une demande d’intervention envers une première député, qui ne m’a pas répondu (gageons que ses vacances ont commencé), et l’intervention d’un second député qui a téléphoné personnellement à la maison départementale et qui aurait été assuré que son signalement du cas e Jenny serait traité, aucune nouvelle d’aucun service…..

C’est rageant et lamentable.

Je vais finir par faire appel au Samu social….

C’est assez incroyable.

Si jamais il arrivait quelque chose à Jenny, certains de ses écrits me le laisse penser, j’y mettrais le temps qu’il faudra, mais les responsabilités seront trouvées et plainte serait déposée.

Je suis en rage.

Ceux qui lisent ce blog, je vous demande déposer un commentaire par ce lien :

Je dois être bête, je ne comprends pas.

Quand on lit la plupart des questions au gouvernement, les réponses sont souvent un botter en touche.

Or il s’agit souvent de questions essentielles, qui participent de la vie des citoyens, qui permettent d’appréhender les difficultés, qui enfin permettent d’éclairer un point de droit, une mesure administrative, ou même créée la norme.

Les députés (ou les sénateurs) ont pleinement leur rôle à jouer, celui d’élus responsables, qui apportent à paris les préoccupations existentielles de leurs électeurs provinciaux. Ou bien pleinement conscients de leurs prérogatives, ils demandent au gouvernement de justifier ses actes, son action.

Or la plupart du temps, les réponses proposées sont loin d’être celles espérées.

Que la réponse ne convienne pas, c’est possible.

Quelle soit le contraire de l’espérance attendue, soit.

Que ce soit un refus, sans aucun espoir, possible.

Mais, la plupart du temps, ce sera une explication alambiquée, qui, bien souvent n’est que le reflet de l’inefficacité du gouvernement à proposer une solution viable, passant cependant toujours par une glorification hasardeuse de l’action gouvernementale ou des promesses présidentielles.

Mais, même la, encore, pourquoi pas. On peut répondre à une question de la façon que l’on veut; quitte à botter en touche.

Ce que je n’arrive pas à comprendre, c’est la discrétion de l’auteur de la question par la suite…..même si je me doute bien que tout ne se joue pas dans l’hémicycle…

A chaque fois, le député ou le sénateur ne demande pas d’explications supplémentaires, laisse passer la réponse comme s’il en était satisfait, alors même que le plus souvent il n’aura aucun semblant de début de réponse.

Si c’est cela le jeu des questions – réponses, un simple théâtre ou il faut se montrer, c’est désespérant, et surtout inutile. A quoi bon?

Leurs administrés ont pourtant besoin de réponses claires et précises, d’espoir et d’attentes si souvent déçues.

Il n’en est rien. La démocratie ne s’use que si l’on ne s’en sert pas. Il est désolant de voir nos élus feinter et oublier les préoccupations de leurs concitoyens…..

Voyez par exemple cette question :

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-67518QE.htm

13ème législature

Question N° : 67518 de M. Pierre Morel-A-L’Huissier ( Union pour un Mouvement Populaire – Lozère ) Question écrite

Ministère interrogé > Famille et solidarité Ministère attributaire > Logement et urbanisme

Rubrique > politique sociale Tête d’analyse > pauvreté Analyse > zones rurales. lutte et prévention

Question publiée au JO le : 22/12/2009 page : 12174
Réponse publiée au JO le : 06/07/2010 page : 7651
Date de changement d’attribution : 26/01/2010
Date de renouvellement : 06/04/2010

Texte de la question

M. Pierre Morel-A-L’Huissier attire l’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la famille et de la solidarité sur l’augmentation de la précarité en milieu rural mise en avant par la fédération française des banques alimentaires. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer son ressenti en la matière et de lui indiquer les actions que le Gouvernement entend prendre pour remédier à la situation.

Texte de la réponse

Les données transmises par les têtes de réseaux associatives oeuvrant dans le champ de l’aide alimentaire sont des outils précieux qu’il convient de développer et d’affiner pour mieux connaître et satisfaire les bénéficiaires de cette aide. C’est pourquoi le Gouvernement, dans le cadre du plan de relance de l’économie, a consacré près de 10 M afin que ces associations développent des systèmes d’information fiables et performants pouvant renseigner une série d’indicateurs portant tant sur les bénéficiaires de l’aide alimentaire que sur la mise en oeuvre de celle-ci. Par ailleurs, le Gouvernement, afin de répondre aux demandes d’aide alimentaire, a augmenté de 13 M le budget institutionnel pour 2010 – programmes communautaire et national – consacré à l’achat de denrées alimentaires portant ainsi ce budget à 92 036 236,82 EUR.

Ou celle la :

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-64508QE.htm


13ème législature

Question N° : 64508 de M. Michel Diefenbacher ( Union pour un Mouvement Populaire – Lot-et-Garonne ) Question écrite

Ministère interrogé > Travail, relations sociales, famille, solidarité et ville Ministère attributaire > Logement et urbanisme

Rubrique > institutions sociales et médico-sociales Tête d’analyse > CHRS Analyse > financement. perspectives

Question publiée au JO le : 24/11/2009 page : 11113
Réponse publiée au JO le : 06/07/2010 page : 7648
Date de changement d’attribution : 05/01/2010

Texte de la question

M. Michel Diefenbacher appelle l’attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville sur les modalités de calcul du concours financier apporté par l’État aux centres d’hébergement et de réinsertion sociale. Il semble que l’aide de l’État soit calculée sur le seul critère du nombre de places d’hébergement proposées. Ce mode de calcul défavorise les structures présentes dans les petites villes, car leurs prestations sont plus diversifiées et ne se limitent pas à l’hébergement. Il serait donc utile d’en tenir compte dans l’affectation de leurs moyens. Il souhaiterait connaître ses intentions en la matière.

Texte de la réponse

Depuis 2007, un effort particulier a été entrepris par le Gouvernement pour améliorer les capacités d’accueil et les conditions d’hébergement des personnes sans domicile : places d’hébergement en plus grand nombre, restructurées et pérennisées avec un vaste plan d’humanisation des centres d’hébergement, et développement du logement adapté aux besoins des personnes en grande difficulté sociale. Ainsi, 1,1 Md a été obtenu en loi de finance 2010, dont plus de 990 millions dédiés au financement des structures d’accueil, d’hébergement et de logement adaptées pour les personnes sans-abri, auxquels s’ajouteront en cours d’année 110 M dont plus de 96 millions pour le secteur de l’hébergement. Ainsi, au 31 décembre 2009, on compte 78 005 places d’hébergement et de logements adaptés dont 39 442 places en centres d’hébergement d’insertion, 13 487 places en hébergement d’urgence et 4 048 en hébergement de stabilisation. Enfin, 7 909 places de pensions de famille complètent ces dispositifs d’hébergement. Ces chiffres émanent d’un décompte trimestriel effectué auprès des structures par les services de l’État (DDASS). Il est ainsi possible de suivre l’évolution de chaque type d’hébergement. Néanmoins, au-delà de ces efforts quantitatifs et budgétaires, le Gouvernement s’est engagé depuis novembre 2009 dans une réforme d’envergure du dispositif d’hébergement et d’accès au logement. Prenant appui sur les rapports Pinte et Damon, ce sont les principes mêmes d’organisation du dispositif d’accueil et d’hébergement qui sont repensés. En 2009, dans le cadre de la refondation de la politique d’hébergement et d’accès au logement portée par le secrétaire d’État chargé du logement et de l’urbanisme, des travaux ont été engagés en vue de l’élaboration d’un référentiel des coûts et de l’offre de prestations auprès des personnes hébergées ou en difficulté de logement qui permettront de mieux ajuster le financement des structures à leur activité réelle.

On ne peut vraiment pas dire que les réponses sont satisfaisantes.


La plupart du temps la réponse la plus probable est : on est conscient du problème et on étudie la question

Prenons enfin l’exemple de la fibromyalgie :

De questions en questions, la réponse de la ministre de la santé depuis 2007 est toujours la même :

2010  :

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-77560QE.htm

13ème législature
Question N° : 77560 de M. Patrick Roy ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Nord ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 27/04/2010 page : 4641
Réponse publiée au JO le : 01/06/2010 page : 6149
Texte de la question
M. Patrick Roy attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les problèmes rencontrés par des personnes souffrant de fibromyalgie. Bien que la fibromyalgie soit une maladie particulièrement invalidante, elle n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Le patient ne peut donc pas systématiquement bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. Cette situation apparaît difficilement compréhensible pour les malades concernés et il lui demande donc les mesures qu’elle compte prendre pour la faire inscrire sur la liste des affections de longue durée.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. A la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).

2007 :

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-1068QE.htm

13ème législature
Question N° : 1068 de M. Marc Francina ( Union pour un Mouvement Populaire – Haute-Savoie ) Question écrite
Ministère interrogé > Travail, relations sociales et solidarité Ministère attributaire > Santé, jeunesse et sports
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 17/07/2007 page : 4915
Réponse publiée au JO le : 23/10/2007 page : 6581
Date de changement d’attribution : 31/07/2007
Texte de la question
M. Marc Francina appelle l’attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur la nécessité de mieux prendre en considération la fibromyalgie. En effet, cette pathologie engendre de nombreuses souffrances tant physiques que morales, qui entraînant une invalidité conséquente selon les cas et nécessitant des traitements thérapeutiques coûteux. Or cette pathologie n’est pas répertoriée comme affection de longue durée donnant droit à l’exonération du ticket modérateur. De plus, la recherche scientifique sur la fibromyalgie manque de moyens suffisants (crédits et personnels) et elle n’est ni organisée ni coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées. En conséquence, il souhaiterait connaître ses intentions en faveur d’une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie, de sa meilleure prise en charge et des moyens consacrés à la recherche scientifique de cette maladie. – Question transmise à Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique s’accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l’effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. Par ailleurs, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l’assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d’expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l’académie. Ce travail est en cours. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Vous voyez une différence ?

Aucune en fait.

Et pourtant Plus de 70 questions identiques pour la même réponse, quelle que soit la tendance politique du député pour l’Assemblée nationale…

Une cinquantaine de questions au Sénat…..

Or, aucun suivi, aucune demande de réponse complémentaire.

Comme si une fois posée, la question vivait toute seule, l’élu ayant fait son devoir d’élu.

Pendant ce temps, les administrés attendent….et espèrent; ou se désolent….

Un véritable refus d’exercer ses prérogatives.


Et une dernière qui répond à côté de la question, qui pourtant est simple à comprendre…..

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-18271QE.htm


13ème législature
Question N° : 18271 de Mme Françoise Olivier-Coupeau ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Morbihan ) Question écrite
Ministère interrogé > Logement et ville Ministère attributaire > Logement et urbanisme
Rubrique > politique sociale Tête d’analyse > lutte contre l’exclusion Analyse > maisons relais. financement
Question publiée au JO le : 04/03/2008 page : 1760
Réponse publiée au JO le : 06/07/2010 page : 7641
Date de changement d’attribution : 29/06/2010
Date de renouvellement : 24/02/2009
Texte de la question
Mme Françoise Olivier-Coupeau attire l’attention de Mme la ministre du logement et de la ville sur les disparités existant dans le versement des montants des forfaits journaliers accordés aux maisons relais pour leurs frais de fonctionnement. En effet, les places dans ces maisons, financées pour l’année 2007, bénéficient d’un forfait journalier de seize euros par personne alors que les places agréées avant cette date ne sont financées qu’à hauteur de douze euros. Bien entendu, cette situation a des répercussions sur la qualité des prestations proposées à des personnes en grande exclusion sociale. C’est la raison pour laquelle elle souhaiterait connaître les mesures que le Gouvernement envisage d’adopter pour mettre fin à ces disparités.
Texte de la réponse
Le plan d’actions renforcé pour les sans abri (PARSA), mis en oeuvre à partir de janvier 2007, a changé de manière radicale l’accueil dans les centres d’hébergement et a permis de recréer une fluidité entre l’hébergement et le logement. Dans le même temps, se poursuivait l’augmentation de l’offre de logement social et de logements adaptés, parmi lesquels les maisons-relais apparaissent comme une solution pertinente de logement pour les publics les plus fragiles en raison du caractère durable du logement offert et de son cadre sécurisant. Pour tenir les engagements du PARSA (12 000 places en maisons-relais d’ici fin 2012), une coordination a été mise en place en février 2008 dans le cadre du grand chantier prioritaire 2008-2012 pour l’hébergement et l’accès au logement des personnes sans abri ou mal logées. Au 31 décembre 2009, près de 8 000 places fonctionnaient. Le plan de relance de l’économie a acté en 2009 l’ouverture de 3 000 nouvelles places sur la période 2011-2012, portant l’objectif à 15 000 places d’ici 2012. Il faut signaler que les besoins en places de maisons-relais font l’objet d’une analyse territoriale des besoins, menée dans le cadre des Plans départementaux d’actions pour le logement des personnes défavorisées (PDALPD), des programmes locaux de l’habitat (PLH) et, depuis la loi de mobilisation pour le logement et la lutte contre l’exclusion du 25 mars 2009, dans le cadre des Plans départementaux pour l’accueil, l’hébergement et l’insertion (PDAHI). Cette démarche programmatique s’appuie sur un partenariat étroit entre les services de l’État en région et en département, avec les représentants des collectivités locales, dont l’implication et la mobilisation autour de ce dispositif est déterminante.

Monsieur le président, que voulez vous faire pour les personnes atteintes de fibromyalgie ?

Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation première et vous demander quelles seraient vos actions si vous étiez élu(e).

Il s’agit des personnes atteintes de fibromyalgie.
Maladie méconnue, mais qui touche malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.

Douleurs permanentes, épuisement constant, migraines, allergies et bien d’autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu’il en existe plus d’une centaine.

Reconnue par l’OMS, mais toujours méconnue, même au sein du corps médical.

Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisés, à certains stades de cette maladie si invalidante, même si non mortelle.

Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entraîner des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec des dérivés morphiniques.

La science à ce jour est impuissante à nous aider. Le corps médical a dans un premier temps d’énormes difficultés à diagnostiquer cette maladie, qui peut être accompagnée d’autres maladies et de dépression.

Il serait trop long ici de vous décrire le menu du calvaire que nous souffrons, tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous trouverez suffisamment de sites et d’associations nous représentant afin de vous renseigner au mieux.

Nous avons besoin d’être écoutés.
Nous avons besoin d’être entendus.
Nous avons le désir d’être reconnus.

Nous vous demandons de vous engager sur les moyens pour combattre cette maladie affolante qui suce toute envie de vivre, ou de se battre.

C’est possible, puisque certains, à force de volonté arrivent à s’en sortir (ils sont peu nombreux…).

Il doit y avoir des moyens mis dans la recherche, en particulier pour soulager nos douleurs diverses.

Nous voulons aussi des moyens pour être assistés dans divers des actes de la vie courante qui nous sont devenus à certains moments problématiques.

Nous avons besoin d’aides pour pouvoir continuer à travailler, que ce soit par aménagement de postes, ou modifications d’horaires et de postes.

Nous avons besoin, éventuellement, pour certains d’entre nous, et en tant que nécessaire, avoir l’assurance d’être reconnus en invalidité.

Nous avons encore besoin d’une meilleure couverture sociale, beaucoup des médicaments qui peuvent nous soulager à certains moments étant non remboursés.

A ce propos, les cures, d’autres systèmes tels l’homéopathie, les massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant. Il est nécessaire que ces possibilités soient prévues et mieux remboursées.

Enfin, nous réclamons qu’une équipe pluridisciplinaire de professionnels soit constituée pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour promouvoir nos handicaps dans le public, afin qu’une meilleure compréhension entraîne un changement de regard de la société sur notre mal être, sur nos maux.

Madame, Monsieur, nous souffrons. Il peut nous être difficile simplement de nous lever, ou de marcher. Pourtant, vous nous croisez dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n’y pas de stigmates apparents.

C’est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches et votre appui à notre égard.

Car, s’il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile de ne pas voter, ce simple geste entraînant pour nous du fait du choix que cela impose, d’un minimum de réflexion demandé, une grande fatigue que nous pourrions éviter.

En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions.

 

Ce courrier ou d’autres de ce genre seront adressés à l’ensemble des pouvoirs publics, élus et politiques, ainsi qu’aux diverses organisations mondiales.

Vous pouvez lire ici ce que peuvent souffrir les personnes atteintes :

 

MaBruetOrka.net

 

et

 

Monsieur le président, que voulez vous faire pour les personnes atteintes de fibromyalgie ?

Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation première et vous demander quelles seraient vos actions si vous étiez élu(e).

Il s’agit des personnes atteintes de fibromyalgie.
Maladie méconnue, mais qui touche malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.

Douleurs permanentes, épuisement constant, migraines, allergies et bien d’autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu’il en existe plus d’une centaine.

Reconnue par l’OMS, mais toujours méconnue, même au sein du corps médical.

Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisés, à certains stades de cette maladie si invalidante, même si non mortelle.

Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entraîner des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec des dérivés morphiniques.

La science à ce jour est impuissante à nous aider. Le corps médical a dans un premier temps d’énormes difficultés à diagnostiquer cette maladie, qui peut être accompagnée d’autres maladies et de dépression.

Il serait trop long ici de vous décrire le menu du calvaire que nous souffrons, tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous trouverez suffisamment de sites et d’associations nous représentant afin de vous renseigner au mieux.

Nous avons besoin d’être écoutés.
Nous avons besoin d’être entendus.
Nous avons le désir d’être reconnus.

Nous vous demandons de vous engager sur les moyens pour combattre cette maladie affolante qui suce toute envie de vivre, ou de se battre.

C’est possible, puisque certains, à force de volonté arrivent à s’en sortir (ils sont peu nombreux…).

Il doit y avoir des moyens mis dans la recherche, en particulier pour soulager nos douleurs diverses.

Nous voulons aussi des moyens pour être assistés dans divers des actes de la vie courante qui nous sont devenus à certains moments problématiques.

Nous avons besoin d’aides pour pouvoir continuer à travailler, que ce soit par aménagement de postes, ou modifications d’horaires et de postes.

Nous avons besoin, éventuellement, pour certains d’entre nous, et en tant que nécessaire, avoir l’assurance d’être reconnus en invalidité.

Nous avons encore besoin d’une meilleure couverture sociale, beaucoup des médicaments qui peuvent nous soulager à certains moments étant non remboursés.

A ce propos, les cures, d’autres systèmes tels l’homéopathie, les massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant. Il est nécessaire que ces possibilités soient prévues et mieux remboursées.

Enfin, nous réclamons qu’une équipe pluridisciplinaire de professionnels soit constituée pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour promouvoir nos handicaps dans le public, afin qu’une meilleure compréhension entraîne un changement de regard de la société sur notre mal être, sur nos maux.

Madame, Monsieur, nous souffrons. Il peut nous être difficile simplement de nous lever, ou de marcher. Pourtant, vous nous croisez dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n’y pas de stigmates apparents.

C’est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches et votre appui à notre égard.

Car, s’il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile de ne pas voter, ce simple geste entraînant pour nous du fait du choix que cela impose, d’un minimum de réflexion demandé, une grande fatigue que nous pourrions éviter.

En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions.

 

Ce courrier ou d’autres de ce genre seront adressés à l’ensemble des pouvoirs publics, élus et politiques, ainsi qu’aux diverses organisations mondiales.

Vous pouvez lire ici ce que peuvent souffrir les personnes atteintes :

 

MaBruetOrka.net

 

et