La Cnil est inquiète de la transparence des données de santé.

Au moment ou d’ailleurs la ministre de la santé , Marisol Touraine déclare vouloir accélérer l’ouverture des données publiques de santé.

 

http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/marisol-touraine-recoit-le-rapport,17410.html

La Cnil  s’inquiète de la mise à disposition d’objets connectés permettant d’échanger et envoyer les données correspondants à son état physique, grâce à des capteurs et logiciels intégrés dans les appareils nomades. En faisant fi, grâce aux exceptions de la loi informatique et libertés, jouant sur les exceptions.

 

Suite au commentaire de Maitre Dreyfus, conseiller en propriété industrielle, publié sur le site Le village de la justice ( http://www.village-justice.com/articles/ )

 

 http://www.village-justice.com/articles/Sante-connectee-CNIL-inquiete,17441.html

j’ai envoyé le commentaire suivant :

Bonjour Maître.

Je suis surpris de la fin de votre article.

Vous croyez vraiment à une possible protection de ces données qui sont déjà plus ou prou dans le domaine public, comme vous le soulignez par ailleurs du fait même des personnes « partageuses » ?

Quant à moi, je ne le crois guère, même s’il y aura des effets d’annonces, bien évidemment.

Cette manne économique ne laissera pas indifférentes les entreprises, ni même les pouvoirs publics, qui pourraient y voir un moyen simple de prévention et de contrôle de la santé. Sachant que l’aspect à la fois ludique et non contraignant jouera certainement un grand rôle dans l’affaire.

Mais si par hasard (et je n’y crois guère), des gardes fou étaient installés grâce à notre gendarme connecté qu’est la Cnil (encore faudrait il que ses recommandations soient suivies d’effets avec un panel extrêmement précis, sévère et contraignant de mesures coercitives à l’encontre des intervenants potentiels), il serait aisé de récupérer ces données par ailleurs dans n’importe quelle autre partie du monde « libre », et de les exploiter en toute impunité, sans aucune déclaration préalable. C’est ce que permet le cloud. Ou d’autres futures applications.

Mais en définitive, ces données de santé ? Avons nous raison de vouloir les cacher ? Actuellement oui, bien sur, du fait du risque de non assurance.

A tel point que les pouvoirs publics s’en sont émus et ont fabriqué l’AERAS (http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/lang/fr/Accueil). Qui n’est presque pas connu, et peu exploité.

Il est, à mon sens, plus important d’ouvrir les données de santé, sous un contrôle certain, mais minimaliste, tout en prévoyant, et le législateur devra vraiment concevoir une législation pragmatique et essentielle (le droit à la vie, simplement, que l’on retrouve peu ou prou dans la loi de 2004 sur le handicap, mais largement insuffisante) une égalité d’assurance de l’ensemble de la population, quel que soit sa maladie ou son handicap.

Cela posera des problèmes, certes (doit on assurer les alcooliques ou les fumeurs par exemple), mais aura le mérité d’une véritable protection de l’individu, tout en permettant une meilleure prise en charge d’une santé largement en amont, par la prévention . Le meilleur des mondes…..mais je suis un fervent partisan du progrès.

Nous devons simplement être réactifs, comme le firent d’autres, visionnaires, en édictant la déclaration des droits de l’homme, qui a permis, peu ou prou, de préparer et concilier stabilité et progrès pendant ces deux cent vingt dernières années.


Vous en pensez quoi ?

Un essai de réponse au rappor…

Un essai de réponse au rapport sur la santé mentale demandé par Saisine de la Secrétaire d’Etat Nathalie Kosciusko-Morizet en charge de la prospective et du développement de économie numérique portant sur l’installation d’un groupe de travail « santé mentale » au Centre d’analyse stratégique.

Il fait suite pour la secrétaire d’Etat au rapport de la Commission sur la Mesure de la Performance Économique et du Progrès Social (lire l’article de wikipédia).

Si le rapport a le mérite d’avoir été réclamé afin qu’un débat s’instaure, j’avoue être resté sur ma fin.

A ce propos, je n’en vois guère de retombées à ce jour, que ce soit médiatiques, syndicales ou associatives.

C’est comme si aujourd’hui, on ne savait pas trop quoi faire des conclusions, admettant que le travail est intéressant, mais que les mesures à prendre restent du domaine de l’inconnu.

Les 350 pages de ce rapport donnent quelques indications, mais peu de solutions.

Et renvoient à la société civile le soin de se prendre en charge et de prendre en charge les populations fragilisées.

Si l’on reconnait aux pouvoirs publics une nécessaire action, il semble que ce sera aux acteurs actuels et habituels de mettre en oeuvre des solutions souvent empiriques, car aucun recul n’est actuellement possible sur ces personnes qui souffrent dans leur chair, dans leur âme, d’un déficit de bien être, d’une acceptation de leur place dans une société de plus en plus menaçante et fragilisante.

La volonté est sans équivoque de reconnaitre la question, d’admettre des difficultés de mal être pour certaines catégories de populations, mais dans le même temps la volonté est claire de miser, en préparant l’opinion aux nouveaux problèmes que seront dans les années à venir de grands défis de société, sur une prise en charge citoyenne de ces questions, afin d’éviter le recours à des financements publics pour les traiter.

C’est d’ailleurs le titre même du rapport « la santé mentale, l’affaire de tous; une approche cohérente de la qualité de vie ».

Pourtant, le stress est devenu un phénomène de société. la maltraitance reconnue et sanctionnée. La dépression en augmentation, le mal être, le mal vivre des notions réelles aujourd’hui. Les consultations sur ces sujets en constante augmentation, la médecine du travail en première ligne.

Il s’agit bien d’un phénomène qui ne contraint pas  une catégorie mais concerne l’ensemble de la population, qui devient aujourd’hui, à la différence peut être d’il y a une trentaine d’années ou il existait sans pour autant être clamé (encore que le mouvement hippie, mai 1968 en ait été des proclamations) une constante de toutes les strates.

Ou l’on apprend aujourd’hui que ce phénomène touche les personnes âgées, les enfants, les adolescents, les ouvriers ou les cadres, les employés ou les femmes au foyer, les célibataires comme les couples.

Saisine de la Secrétaire d’Etat en charge de la prospective et du développement de l’économie
numérique portant sur l’installation d’un groupe de travail « santé mentale » au Centre
d’analyse stratégique.