Systèmes de santé – C’est mieux ailleurs ?

Hum. Pas certain.

Si l’on évoque la recherche, peut être. Et encore. Même si nous aurions une fuite des cerveaux en France, ce dont je doute, nous sommes aujourd’hui dans un village mondial. La seule limite aujourd’hui à la collaboration scientifique (qui avait lieu même quand le Mur existait d’ailleurs) est celle de l’ego humain. Les conférences physiques vont disparaitre pour des conférences virtuelles, un des rares avantages du covid, grâce à la progression des outils de communication.

Si l’on évoque l’hôpital, il faut savoir que si nous assistons en France à une hécatombe programmée, voulue, accélérée par les conditions de travail déplorables des soignants, un nombre important de cliniques ferment aux Etats Unis. Nous n’avons pas les chiffres, mails il est suffisament conséquent pour laisser totalement sans ressources médicales des milliers d’américains, en particulier au niveau de la douleur chronique.

Si l’on évoque la chirurgie au Canada, malgré les annonces politiques, les temps d’attente sont plus que longs. Quatre ans dans cet exemple :

Et le Canada préfère s’occuper de légiférer sur la mort assistée, donc régler la question de la douleur de manière plus que brutale, ne paraissant plus en capacité de soigner ses populations.

Et si l’on part dans les pays du Maghreb, du moyen Orient ou de l’Asie, en dehors de rares exceptions, c’est terrible.

L’Australie évoque la « réconciliation » et demande des cliniques covid long avec des équipes pluridisciplinaires. (6 millions de personnes au moins ont attrapé le covid dans ce pays).

Enfin Mr Hirsch, directeur général de l’APHP se félicite presque que ce soit pareil ailleurs.

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Non la France n’est pas une exception Mr Hirsch. C’est clair.

La France n’est plus une exception ni une grande puissance. On commence à le savoir, la crise du Covid l’a démontré, la guerre ukrainienne le confirme, et les moyens sont limités à tous les niveaux.

Deux exemples :

  • les débordements incessants, dont le stade de France et notre police désemparée. Les jeux olympiques vont être magnifiques. Nous devrions déclarer forfait.
  • le renouvellement des papiers d’identité et la rigolade de la faute au covid.

Quant à la désertification médicale connue avec les ophtalmologistes depuis les années 80, confortée par le manque d’infirmiers scolaires ou de médecins de prévention du travail…..ce n’est même plus une nouveauté, mais une lassitude de personnes qui cherchent à se faire soigner. Quant à la lassitude des soignants, des enseignants, des policiers et militaires…;

Il reste quelques pépites. Quelques établissements. Quelques soignants. (beaucoup en fait) Que nous applaudissons toujours.

A nous de les mettre en haut des podiums avec tous ces intervenants que le covid fit sortir de l’ombre avant de les y renvoyer très vite, tant mis à mal eux aussi. (enseignants, administratifs, éboueurs, postiers, employés du ménage, aides de vie, et tant d’autres, dont les livreurs).

La France n’est plus une grande puissance. Il faut s’en rendre compte. Et retrousser nos manches, Mister président. Il ne s’agit plus de traverser la rue. Il faut réagir, construire, et repartir.

Redevenons l’exemple du monde à tous les niveaux. En commençant par écouter ceux qui savent. Sans faux fuyants, sans politique politicienne. En cinq années c’est possible.

Nous l’avons déjà fait. C’était après guerre.

Mais vous semblez préférer une guerre économique ? C’est vraiment ce qu’il nous faut ? Souffrir, encore et toujours?

#pourquoi ?

Image par Gerd Altmann de Pixabay

Souffrir est il juste ?

Sophie Sophie, mais encore Claire, Julie, Brigitte, Marc, Laurent, Phil, Marie, Mohamed, ou Soumare, Asha, Arya, Isabella, Emma, Emilia, Pat, et Georges, Davi ou Sophie, Francoise, Maryline, Narjes, Stéphanie, vous tous et toutes, et surtout tous ceux et celles que je n’ai pas cité, c’est à dire tous ceux concernées de près ou de loin. Et enfin pour les Narcisses, Violettes, Capucine, Amandine, Cerise, et bien sur Fleur…

J’entends ce message depuis tant d’années, fait de douleurs, d’épuisement, d’incompréhension, de lassitude et de ras le bol. Qui est de plus en présent sur les réseaux, et augmente avec chaque année de recul de l’espoir, et la progression de la maladie.

Et j’aimerais pouvoir en prendre le fardeau et vous en délaisser. Si je le pouvais je le ferais.

Je le ferais avec le sourire, et avec joie. Avec tendresse, avec bonté, avec douceur. Je le ferais pour vous en priver, vous offrir enfin le délassement, l’apaisement, et le calme auquel vous aspirez.

Souffrir, encore et toujours, sans répit aucun, vivre dans les douleurs continuelles, épuisé et et anéanti, même si devant l’autre on tente de rester bravache, au bout du compte est ce vivre?

Régulièrement, on évoque l’euthanasie, qu’il ne faut pas éviter d’évoquer, le suicide, dont il faut aussi parler, la lassitude d’une vie triste et morne, sans amis qui fuient devant les personnes malades ou handicapées, de la famille qui ne comprend pas, et l’on s’enfonce dans une sorte de fierté épuisée, ou il est plus facile de faire semblant que d’expliquer et tenter de faire comprendre à l’autre, dont on n’a l’impression qu’il ne veut pas comprendre, faire l’effort de comprendre, (mais est ce vraiment cela, ou ne serait ce pas plutôt une peur certaine ?), et on s’enferme dans une régression qui amène encore plus douleurs, fatigue, mal-être , épuisement, et déficit complet pour l’organisme et le cerveau.

La positive attitude ? Essayé ….

Le sport? Tenté….

Le médicaments ? L’horreur…..

Le cbd? ….

Les jeunes, hypnose, plantes, yoga, et autres, les thérapies d’acceptation, celles de reconditionnement, les propositions de soins alternatifs…..tout, et plus encore, vous avez essayé. (au passage pour les nouveaux, avant d’essayer, demandez ici, vous gagnerez du temps, même si nous avons mille fois la même question nous répondrons, vous êtes tous et toutes dans cette démarche d’aide et d’ouverture d’esprit sur ce groupe). Pour rien, ou si peu.

Aujourd’hui reste la solitude, le désespoir, la mortification, et l’incompréhension.

Pourquoi moi ? L’acceptation est un passage difficile, et peut y sont arrivés. Mais c’est nécessaire pour un apaisement.

Pourquoi pas l’autre ? C’est revenir à la question première : pourquoi j’existe ? Il n’y a aucune réponse valable, dans un cas comme dans l’autre. Sinon, cette composition complexe qui fait que vous êtes, vous, unique, avec vos singularités et différences, tout en étant aussi vivants. Accepter c’est trouver la sérénité.

Pourquoi vivre ? C’est vrai qu’il peut paraitre facile de quitter le monde (pas si facile en fait quand le moment arrive et c’est sans doute tant mieux, encore l’un des mécanismes de protection du cerveau), et la question peut être posée, ou se poser.

Et c’est bien la question la plus importante. Pourquoi vivre? Pourquoi lutter, pourquoi combattre?

Et surtout pour quoi faire quand on croit ne plus pouvoir rien faire ?

Ai je la réponse à cette question? Non.

Ou plutôt si, mais c’est la mienne. Je suis persuadé que nous sommes venus au monde pour une raison. Qui est la vie. (la vie s’accompagne inéluctablement de la mort, c’est le seul point terminal sur lequel personne n’a aucune prise, alors que la naissance peut être contrôlée, même dans le monde sauvage).

Avons nous besoin d’autre chose comme raison? C’est si merveilleux. Si beau en soi, si prodigieux, si extraordinaire. Si sublime.

Vous rappelez vous vos enfants, tout bébé, les premiers jours? Ou vos petits enfants, leurs premiers jours?

Si confiants, si fragiles, et pourtant si forts. Car il en aura fallu du courage pour venir au monde.

Alors oui, ensuite la vie a remplacé la joie des premiers jours, au fil des années l’innocence s’épuise, et les règles sociales et morales marquent au fer rouge la matière vierge de l’enfant. Pour en faire un homme ou une femme. Je n’invente rien. Vous le savez.

Et il souffre cet enfant devenu grand, cette petite fille qui se rêve princesse et attend le prince charmant.

Mais l’un et l’autre vivent, au fil du temps , des années, bon an, mal an, ou ils survivent pour les moins chanceux.

Mais s’ils se retournent en arrière, ils voient une vie bien remplie, souvent, non pas celle espérée, mais par celle réalisée.

Las à un moment, la baraka a arrété sa danse et le mauvais œil est arrivé. La méchante sorcière a commencé son œuvre sur vous. Et on en revient à la question…pourquoi moi ?

Il n’y aura pas de réponse. Le jeu de la vie n’est pas forcément drôle, ni amusant, même si souvent on en rit. Et on en profite. Jusqu’à ce que….

Pourquoi moi? Est ce la bonne question?

Et si on se posait la question autrement ? Que dois je faire maintenant, que dois je faire autrement ?

Le cours de la vie continue, toujours aussi inéluctable. Sur lequel vous n’avez pas prise.

Et maintenant vous avez le choix.

Soit faire comme dans le vieil homme et la mer ( Hemingway ), tenter le pari de la réussite.

Ou comme dans le lion (Kessel) croire que changer de vie offrira des opportunités meilleures. Ou stoppera la déveine d’une vie complexe.

Ou bien, vivre. Vivre pleinement, complètement, parfaitement.

Aides toi et le ciel t’aidera est il écrit. Cela veut bien dire ce que cela veut dire. Vous avez le contrôle.

Et vous oubliez tous et toutes une petite chose, que je n’arrête pas de remettre sur la table : vous êtes d’une force prodigieuse. D’une capacité à rebondir extraordinaire, d’une résilience monstrueuse, et vous êtes de formidables machines à ressources coping.

Si comme Sophie , ou Marc, ou Julie ou…. à un moment, vous doutez de vous même, c’est toujours pour rebondir. Vous ne vous laisserez jamais aller, jusqu’au bout. Et c’est ce qu’il faut faire.

C’est dur, difficile, fatiguant, douloureux, épuisant et injuste. Mais tant que vous conduisez, personne, et surtout pas la maladie ne gagnera.

Alors oui, des moments de blues, mais plus encore des moments de détente, sont nécessaires. Et recharger les accus en faisant fi de tout, vraiment de tout, à un moment peut être nécessaire. Afin de se recentrer sur soi, soi même.

N’est ce pas l’essentiel? Ne vous en privez pas, et ne vous justifiez pas.

Et vous avez la chance en plus de pouvoir décharger ici votre lourd fardeau. Ce partage vous permet ensuite de le trouver légèrement moins lourd.

Quand les soldats n’en peuvent plus, à l’entrainement, qu’on les poussent au delà des limites, l’esprit de corps, la fusion dans la même tâche, et le chant les fait toujours se surpasser.

Sur le champ de bataille de ce monde, c’est la vie qui est en jeu. La votre. Protégez la. Portez la. Soyez fiers et fières de vous. Vous êtes les meilleurs.

#vie#view#fibromyalgie#fibromyalgie#fibromyalgia#fibromyalgialife#fibromyalgiawarrior#fibromyalgiasupport#fibromyalgiaawareness#fibromyalgiaawareness

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Fibromyalgie et systèmes de santé.

Je suis Bruno DELFERRIERE, et je m’occupe de cette maladie préoccupante depuis 2009 comme président de l’association Fibromyalgies.fr. En 2018 j’ai compris le besoin d’ouvrir une seconde association, sur un syndrome lui aussi méconnu, avec l’association syndrome-ehlers-danlos.com.

Pour ces deux maladies, même si dans les écrits, sa connaissance pour la fibromyalgie est actée depuis l’expertise collaborative de l’Inserm du 8 octobre 2020, sa reconnaissance reste très théorique. Quant à sa connaissance, elle reste toujours une maladie invisible malgré sa reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992 :

  • maladie rhumatismale (M 79.0) en 1992
  • maladie à part entière (M 79.7) en 2006
  • douleur chronique généralisée primaire (MG30.01) en 2019 applicable cette année 2022

Et pour le syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire le Protocole National de Soins acté le 5 juin 2020 entérine sa reconnaissance, (les SED vasculaires ne posant pas de soucis de reconnaissance de par les marqueurs génétiques et reconnus comme maladies rares), le spectre de l’hypermobilité étant quant à lui exclu de toute reconnaissance à ce jour.

Mais dans les faits, ces deux (trois) maladies ne sont pas prises en compte et en charge comme il le faudrait.

Entre 2009 et aujourd’hui, on pourrait croire que les avancées sont présentes.

On dira qu’on évoque un peu plus ces maladies, souvent noyées dans les médias avec diverses nouvelles inventions, sectorisations, syndromes et symptômes créés de toutes pièces ou inventés pour tenter de comprendre mieux ce qui était déjà là.

Pourtant il ne se passe rien, même si le ministère insistait ce douze mai sur le positif, c’est à dire l’existant de la mise à plat des connaissances sur la fibromyalgie avec l’expertise collective de l’Inserm. Certes c’est un fait précis. Sauf que cela n’apporte absolument rien de concret dans la connaissance, ni dans la reconnaissance.

Non seulement des malades laissés à l’abandon, avec toujours des parcours de soins qui peuvent être très longs, faute d’une véritable connaissance par les médecins de ville (pas assez de formation sans doute, et la « rareté » de ce genre de malades dans leurs clientèles) – 20 années de parcours médicaux harassants ne sont pas rares, avec en prime les peines de ne pas être crs, ni par les médecins, ni par les proches, de ne pas être soigné correctement, et de perdre des chances de meilleurs soins pour aller mieux.

Aujourd’hui je suis persuadé qu’une fibromyalgie, prise en compte rapidement, peut être inversée. Ou au moins stoppée. Et surtout combattue, les douleurs et la fatigue améliorées.

Mais l’expertise collective de l’Inserm a décidé de passer outre cette possibilité, en ne souhaitant pas poser un nom de maladie comme la fibromyalgie avant d’avoir atteint une vingtaine d’années, afin de ne pas partir d’après elle dans une spirale infernale au moment où l’enfant – adolescent construit sa vie. (dans le même temps, une seule cohorte d’enfants, adolescents est suivie de par le monde, en Amérique…).

Il y a urgence aujourd’hui à traiter la fibromyalgie comme une véritable maladie, à prendre en compte les malades, et à les traiter comme tels, et non comme des simulateurs, hystériques, hypocondriaques, et bloquant le système de santé par leurs demandes incessantes d’examens et de médicaments.

Nous nous employons à celà depuis 2009 donc.

Et on nous a promis tant de choses. Qui ne virent jamais le jour. Comme les coupe fils aux urgences … Aujourd’hui on est reparti sur l’exagération des fibromyalgiques qui encombrent les urgences.

Non les fibromyalgiques n’encombrent pas les urgences. Et surtout ils ne les encombrent plus quand ils sont accompagnés correctement dans leur parcours médical. Heureusement d’ailleurs que les associations bénévoles prennent le relais. Et de toutes façons, les urgences étant dégradées faute de personnels, la question ne se pose même plus.

Nous sommes toujours en attente des travaux de la SFETD à ce sujet. Le ministère nous promet la conclusion rapide de ses travaux, depuis 2017. Mais nous savons tous très bien que cela ne va rien résoudre. Rien du tout. Il n’y a par exemple pas de centre de la douleur en Guyane, à croire que ces populations ne souffrent pas.

Quant aux délais d’attente dans ceux ci….. c’en serait risible si nous étions dans un pays dit en voie de développement.

Tout le système de santé est en berne, effondré soit disant depuis le covid, mais le mal est présent depuis beaucoup plus longtemps. Et la tarification à l’activité n’a rien arrangé. Et tout ce qui est promis aujourd’hui à base d’internet et de procédures connectées ne pourra pas remplacer le contact humain. La téléconsultation n’est pas un gain de temps, juste une facilité.

Il y a eu tant de réformes censées améliorer le système de santé. Tant de contradictions, de fuites en avant, de retours sans lendemains. Et les sempiternels : économies, déficit de la Sécurité Sociale, paiement à l’acte au détriment du soin. On l’aura vu avec le covid, et l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), ces chambres qu’il était impossible d’aérer, mettant en danger patients et soignants. Ou les carnets de santé, physique, que les médecins ont rarement rempli. Le dossier médical partagé…..et son fiasco. Le nouveau dossier médical… qui continuera sur la lancée du précédent. Et pourtant celui-là nous serait très utile, pour les malades chroniques. Actuellement, les plus malins, et aguerris aux technologies d’aujourd’hui, constituent eux même leurs clefs USB et copies dans le cloud avec leurs dossiers, imageries, comptes rendu, mais ils sont rares. Ce serait véritablement une avancée, à condition que tout le monde joue le jeu. Hors c’est encore du temps pour les médecins. Qu’ils n’ont plus.

Plus de six millions de malades dont énormément de malades en ALD n’ont pas de médecin traitant référent. Ce médecin référent qui devait être la plus belle avancée du siècle dernier. Et quand ils en ont un, c’est pour devoir apporter eux mêmes résultats d’analyse, imageries…

Au delà du chiffre lui même qui est à relativiser, c’est cependant la réalité du terrain et des territoires. Le manque criant de soignants, de spécialistes, qui ne sont plus là, et ceux qui vont partir dans les cinq prochaines années. C’est sans doute près de trois millions de malades qui sont en recherche active d’un médecin traitant, espèce si rare qu’il ne prend plus de patient pour 50% d’entre eux.

Paris et la région parisienne, zone sinistrée de la santé française. Evidemment, difficile à voir quand on a un médecin attitré et un hôpital complet à disposition quand on est Président de la République.

Les maisons de santé, sorties de terre à grands renforts d’annonces et de trompettes, qui peinent à trouver leurs soignants et les remplissent avec des tout autre chose ; les infirmiers en pratique avancée… s’il y avait assez d’infirmiers ; les blocages du numerus clausus ; et la désillusion des soignants qui ne veulent plus de gardes de 48 heures et de rappels intempestifs continuels à ne plus avoir aucun repos ; enfin les personnels en EHPAD, ou les personnels non soignants payés le minimum du salaire minimum légal pour s’occuper des personnes âgées ou handicapées à domicile, avec des activités largement supérieures à leurs fiches de poste (ils n’ont même pas le temps de se plaindre en fait).

Des structures qui se marchent dessus, s’entrecroisent, et n’avancent guère quand il s’agirait d’avancer. Le Covid l’a démontré. Et encore on évoque que celles nationales, si on ajoute régions, départements, villes, communautés de communes, et autres établissements issus de la décentralisation….

Une cartographie ici : https://www.avise.org/articles/cartographie-des-acteurs-de-la-sante

Pour une prise en charge globale de la personne c’est ce qui est écrit sur le site du ministère en mars 2023 : https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/systeme-de-sante-et-medico-social/article/systeme-de-sante-medico-social-et-social Nous en sommes loin. Mais c’est un bon résumé des structures existantes multiples, qui en oublient sans doute l’essentiel : la simplicité d’un médecin de ville ?

Et enfin France Assos Santé, la voix des usagers et ses 72 associations « agréées ».

Mais encore toutes les associations comme les nôtres, agréées ou non, nationales ou locales, tenues par des bénévoles souvent malades, qui font un travail à la fois remarquable et ingrat, sans reconnaissance, sans moyens, sans formation, animées par une volonté inébranlable d’un espoir meilleur, de découvertes prodigieuses, et de l’amour des autres.

Des malades chroniques non résignés, qui se démènent comme ils le peuvent, mais qui baissent les bras devant les difficultés. Entre 20 ans pour un diagnostic de fibromyalgie, de deux à huit mois voire deux ans pour une prise en charge en centre de ressource douleur, le chemin est long et l’espoir d’un mieux être diminue chaque jour.

Pour la fibromyalgie il serait cependant possible avec de la bonne volonté et un parcours de soins adapté, de mieux gérer la maladie, et mieux vivre en étant mieux.

Pour le SED, c’est plus compliqué. Il faudrait déjà que l’Etat admette que le syndrome non vasculaire est une maladie à part entière, que des moyens existent, et que puisque la filière OSCAR est totalement engorgée, laisser la place aux médecins capables de le diagnostiquer. Les moyens d’actions pour le prendre en charge sont connus. Bien sur des améliorations et de la recherche sont toujours à faire, car le SED ne s’est pas encore dévoilé complètement. Il faudrait aussi mettre en place de vrais plans de formation. Un médecin de ville qui se retrouve en face d’un SED est souvent en difficulté. Le SED vasculaire, faisant partie des maladies rares, serait mieux pris en charge ?

Aujourd’hui nous sommes face à un mur. Un mur hostile et impénétrable. Un mur fait de reculs, d’économies, de dénis, et de méconnaissance. Un mur ou les choix sont décidés sans les malades.

Passer du meilleur système de santé français aux annonces de 120 services fermés ce été, ce n’est pas extraordinaire vous en conviendrez ?

Partir à la chasse du médecin traitant qui voudra bien vous prendre comme nouveau patient (quand il existe seulement physiquement près de chez vous) non plus si ?

Espérer un spécialiste des mois durant, et voir son rendez-vous annulé sans explication, ce n’est pas très fairplay mais la réalité d’aujourd’hui.

Nous devons repenser le système de santé et remailler le territoire, à l’heure où la population va augmenter.

Je n’ai jamais compris pourquoi, hier, le médecin venait faire ses visites, avant, après ses consultations, s’occupait des urgences avancées et avait encore le temps de partir à la chasse et de participer aux soirées du canton quand aujourd’hui il ne le pourrait plus ? Ah mais oui, mais il avait sa secrétaire, qui préparait tout en amont. Et qu’on a supprimé, pour mettre aujourd’hui…. des systèmes de secrétariat par correspondance ou internet. Sauf que ça ne prépare pas les dossiers, ca n’aide pas les patients à se préparer, et ça n’explique pas les ordonnances aux malades.

Je n’ai jamais compris ou accepté le numérus clausus, qui fait qu’on s’est aperçu tout d’un coup que nous n’avions pas assez de médecins et d’anesthésistes.

Je n’ai jamais accepté la réduction des périmètres hospitaliers, celle des lits ou des matériels. Ni celle des personnels du ministère. On ne peut avoir un service de santé fort, sans une administration forte. Et un personnel nombreux. L’humain ne se marchande pas.

Il est intolérable aujourd’hui de voir des opérés qui auraient besoin de soins de suite ne pas avoir de place dans des établissements spécialisés.

Ce devrait être en concurrence avec l’éducation, le second point fort de la nation.

Aidé en cela par une recherche forte et en nombre.

On l’a vu avec la pandémie, nous n’étions absolument pas préparé. Et aujourd’hui nous ne sommes pas prêt à gérer le quotidien.

Nous allons devoir nous remettre en question. Assez des rustines, ou des pis aller.

FIBROMYALGIES.FR  

Reconnue d’intérêt général

Syndrome-EHLERS-DANLOS.COM 

Reconnue d’intérêt général

Paterson , un film. Une ville. La poésie, omniprésente. Le temps. 

Un film en demies teintes. D’un calme reposant. Et pourtant la vie y est présente partout, même dans ses silences.

Je n’évoquerais pas la trame du film lui même, vous pouvez trouver le synopsis ici.

La voix de l’interprète française de l’époux héros du film reprend très correctement sa douceur espiègle et son enthousiasme.

Quant à lui, ses silences laissent entrevoir un monde intérieur riche.

Le film n’a aucune action, en dehors d’un seul moment ou surgit lors d’une dispute conjugale un pistolet à bases de billes en plastiques dont le propriétaire se fait vite désarmer par notre héros.

Tous les moments importants se passent dans un bus, ou devant les chutes célèbre de la ville de Paterson de la première ville industrieuse et industrielle des Usa près de New-York

https://fr.wikipedia.org/wiki/Paterson_(New_Jersey)

https://en.wikipedia.org/wiki/Paterson,_New_Jersey

Certaines images sont magnifiques, les rencontres du héros sont toujours dans la douceur et la gentillesse, et l’atmosphère voulue du film donne une idée d’une petite ville sereine, ou les habitants paraissent si ce n’est heureux, au moins apaisés.

Quant au couple, l’énergie débordante de l’épouse du héros est palpable., même si à mon sens, freinée par le ton du film. Le héros, lui, s’exprime peu, tout en lui est intérieur. Un couple curieusement assorti, mais ou l’amour transparait fortement, simple.

Un échange avec un japonais amoureux de poésie conforte mon idée. On ne peut lire une poésie sans connaitre la langue maternelle du poète. Ce n’est pas un sacrilège de tenter de traduire, juste une impossibilité.

On y apprend aussi que la ville vit naitre deux des plus célèbres poètes des Etats Unis.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Howl

https://fr.wikipedia.org/wiki/Allen_Ginsberg

La poésie est partout, dans les images, la sereine quiétude de la ville, et les poèmes qu’imagine le héros.

Il ne me reste plus qu’à espérer visiter cette petite ville du New Jersey. Sur les traces de ses poètes disparus, qui ont marqué ce pays.

Depuis une partie de la ville, l’on pouvait voir au loin les gratte ciels de New York, avant que l’industrialisation l’empêche. C’est toute l’originalité de ce film; conserver la nostalgie d’un monde qui change, et son épouse en est la démonstration, avec la sérénité du temps passant.

Une vie calme, et riche. De petits bonheurs.

https://www.patersonnj.gov/

<a href="http://<a href="https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Downtown_Paterson_NJ.JPG">Jared Kofsky/PlaceNJ.com</a>, <a href="https://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0">CC BY-SA 3.0http://<a href= »https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Downtown_Paterson_NJ.JPG »>Jared Kofsky/PlaceNJ.com</a>, <a href= »https://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0″>CC BY-SA 3.0</a>, via Wikimedia Commons

Cette semaine j’ai rencontré un exilé afghan qui a évoqué pour moi son calvaire.

Toujours en demande d’asile en France, depuis cinq années si longues, quand son épouse est encore la bas. Celle-ci, pour la préserver nous n’évoquerons pas son métier, ne l’a plus. Elle a été remerciée. Simplement. Et vit aujourd’hui sans ressources. Solitaire. La peur au ventre.

Son époux essaie de s’en sortir.

Je n’irais pas plus loin. Je ne vais rien évoquer. Car je ne sais trop si cela pourrait permettre de les repérer.

Leur situation n’est pas enviable. Surtout pour son épouse. Lui ne se plaint pas. Il sait juste que la situation va encore se compliquer et qu’un long périple les attend tous les deux.

Mais pour moi, c’est intolérable. Totalement. Complètement. Obligés d’être séparés pour espérer demain une vie meilleure.

Quand les politiques pérorent, les bateaux coulent, aucune action tangible n’est envisagée sinon un avion de surveillance entre la Grande Bretagne et la France.

La décence devrait s’imposer aux hommes, ou femmes, politiques. Arrêtez de parler, surtout pour ne rien dire, agissez. Vous en avez les pouvoirs.

Notes de lecture : Carlos Ruiz Zafon : l’ombre du vent.

Un livre merveilleux. J’ai mis un temps fou à le lire. Mais je n’ai pas regretté ce temps dans la Barcelone d’après guerre.

Un livre qui parle de livres. Dans une action de tous les instants malgré de longues descriptions imaginaires (ou réelles?). Un livre qui parle de livres et après ces jours confinés, pas un libraire ne m’en voudra. Un livre qui vous met face à vous même. A la fois solitaire et si proche des acteurs.

L’après guerre, la guerre civile, le malheur toujours. Des protagonistes qui se croisent, s’aiment, se déchirent. Qui s’aiment, s’adulent, se protègent, et protègent.

Une ode à la vie, à la joie, à l’amour et l’amitié, à la tendresse et la charité.

Une enquête policière, des portraits d’hommes et de femmes si humains et pourtant irréels, si présents et malgré tout toujours évanescents.

Une écriture si particulière qu’il m’est impossible de décrire.

Certains n’aimeront peut être pas, mais si l’on arrive à la fin de ce livre, on en sort épuisé, mais aussi comblé.

Et, c’est si rare, une fin véritable, qui suggère une suite.

Une découverte rare.

2 – Il était une fois un petit garçon heureux.

Mon parrain, et son épouse m’ont offert beaucoup de beaux et précieux objets. Que je n’ai plus. Eux non plus je ne les ai plus. Les objets, je les ai quitté après y avoir été attaché. Pour une raison que j’évoquerais sans doute plus tard, ma chère C,.

Ils m’ont offert deux livres magnifiquement illustrés, aux couleurs magnifiques, grands formats. L’un d’entre eux était « Le vieil homme et la mer » de ce cher Ernest, dont certains aspects de sa vie de reporter m’ont plus intéressé que son oeuvre, que je ne me rappelle guère, en dehors de quelques titres.

La coïncidence fait qu’il était ambulancier pendant la guerre mondiale, la première. Sauveur de vies. Au front. Comme d’autres en sauvent aujourd’hui, ou tentent de le faire.

Ce livre, il m’a fallu du temps pour le lire. Le début n’était pas prometteur pour un petit garçon. Trop de pensées complexes, abstraites, de questions de grandes personnes.

Mais au fil des pages, j’y suis arrivé et j’ai du sans doute le relire plus de vingt fois par la suite.

Ce petit garçon qui croit en son ami, ce vieil homme que tout le monde estime fini. Ce vieil homme qui n’a d’autre choix que d’essayer de prouver qu’il est toujours fort et grand. Cette société humaine, ou l’inhumanité est la règle.

Fasciné, je l’ai été, par toutes ses leçons révélées. J’aurais alors aimé être ce petit garçon, je m’identifiais au vieil homme au mains calleuses qui tient son fil qui le brûle et blesse sa peau, je rêvais de ce poisson énorme et gigantesque qui devra rendre raison. Et empli d’émoi quand le vieil homme épuisé devra encore combattre un ennemi affamé

Une leçon de vie, fascinante, pour moi qui était alors protégé dans un superbe jardin sauvage, à Toulon, gigantesque pour moi, partageant mon territoire avec mon frère, les chats, hérissons et porcs-épics et couleuvres. Et les fourmis.

Une ode à la vie, malgré la mort du poisson, et à notre si chère écologie. Au dur labeur du pêcheur, et à celui d’être un homme. Quant au regard et l’impact de la société.

Aujourd’hui ne dit on pas qu’après cinquante ans, un travailleur est bon à jeter? Et qu’un homme ne vaut plus rien?

Je connais des hommes et des femmes, largement âgés, qui coupent leur bois et tirent l’eau du puits ou vont la chercher à la source. Je n’en serais pas capable et n’en ait pas l’envie. Mais surtout pas la nécessité qui fait loi.

Je fréquente, de par mes clients, des hommes et femmes qui ont fui leur pays, et tentent, et réussissent, avec obstination et volonté, malgré les embûches administratives, les filières clandestines, les risques à rebondir et obtenir des situations stables, après avoir souvent travaillé au noir, sans papiers, et vécus dans des conditions insalubres inacceptables.

Je vois, plus rarement, des hommes et des femmes, qui ont tout perdu, du fait d’addictions, ou de divorces et qui se relèvent.

Je suis des handicapés tellement volontaires et obstinés que les portes finissent par s’ouvrir un jour.

Et je vois aussi ces personnes qui veulent faire fui, par peur, les soignants de leurs logements. Et qui en même temps, sans doute les applaudissent le soir à 20 heures.

La dualité d’une société ou petit garçon, je ne savais pas qu’Hemingway me donnerait à écrire.

http://www.gallimard.fr/Catalogue/GALLIMARD/Hors-serie-Litterature/Le-vieil-homme-et-la-mer

Il était une fois un petit garçon heureux.

Le cri célèbre de Johnny Weissmüller traversa les premiers contreforts de la jungle. Il n’était pas si bien imité que cela. Mais on l’entendit dans les bâtiments à côté. 

C’était en 1974 et avec mon frère nous nous balancions aux lianes qui tombaient des arbres à côté de chez nous.

À cette époque ma chère S je vivais en Guyane près de Cayenne et notre appartement donnait directement sur la jungle et les singes et autres animaux qui nous envahissaient.

C’est merveilleux pour deux gamins de pouvoir jouer à Tarzan et de bénéficier d’un terrain de jeu aussi vaste et aussi sauvage. Il paraît que la Guyane a beaucoup changé mais ceci est une autre question.

J’entrais en 6e et mon professeur de français pour la petite histoire s’appelait mademoiselle Ho Ha Sin.

C’était notre professeur principal et elle avait souhaité se singulariser en nous faisant acheter des stylos à encre violette.

Assez curieuse elle écoutait beaucoup la radio à l’époque il ne devait y avoir qu’une ou deux chaînes publiques et elle nous avait parlé des bombes aérosols. Vous savez celles que vous utilisiez sans doute à une époque et qui avaient la fâcheuse manie à vouloir excréter un gaz qui se retrouvait ensuite dans l’atmosphère pour la détruire. C’est ainsi que pour la première fois de ma vie j’entendis parler de ce trou énorme au dessus de l’antarctique, qui mangeait la couche d’ozone. Une petite pression de déodorant ou de laque à cheveux et le trou s’agrandissait. Je n’ai jamais tenté de me représenter l’image de ce gouffre ou de conceptualiser cette détérioration de notre atmosphère. Mais cette information est restée gravée en moi et je m’y réfère souvent.

A l’époque la Guyane française, malgré la chaleur humides et ses moustiques (nous avions cependant la chance d’être un peu en hauteur et relativement épargnés à la différence des habitants de Cayenne) c’était un terrain de jeu et de découverte merveilleux. 

En vrac : les papillons, les indiens (mes parents m’avaient offert le livre de ce français qui s’était intégré à eux “antekume”, seul livre de ma biliothèque que j’ai conservé – c’est un autre sujet la disparition des objets non essentiels au fil du temps mais surtout d’un certain événement). la pêche aux crabes, le Seven up inconnu alors en France, les scarabés et matoutou, les fourmis et sauterelles et toute une faune et une flore extraordinaire et diversifiée qui nous a permi de jouer aux explorateurs, et de profiter d’un terrain de jeu autour de chez nous sublime. Avec en prime la pêche aux gros poissons au bord de la mer et la mer. Opaque à cause des alluvions, mais si chaude. Et puis j’avais le premier manuel des castors juniors sur ma table de chevet….

Depuis j’ai bien changé ; je vais sans doute vous faire bondir, mais depuis que j’ai retrouvé Paris et son bitume je suis très heureux. Si j’ai adoré gamin ces moments sauvages, ou dormir sous un carbet à tous vents malgré une pluie continuelle fut l’un des moments privilégié de ma vie, si j’ai adoré d’autres moments de cette vie ou la nature était très présente, grâce à des parents écologistes dans l’âme avant l’heure, à Montlouis, Toulon, Fort de France, Montpellier et tant d’autres endroits où je vécus, je suis amoureux des espaces goudronnés, pavés, ou cimentés.

Cependant aujourd’hui le Covid19 s’invite et amène des idées encore plus sombres que d’habitude à notre chère S.

Je ne souffre pas personnellement de ce confinement, habitué d’être solitaire et individuel. Me manquent bien les longues balades dans Paris, le soleil sur ma peau, et la possibilité de sortir quand je le veux. Comme pour nous tous. Mais je n’ai que moi même à gérer, pas d’enfants en bas âge, pas d’enfants à éduquer, et personne à disputer dans mes 35 mètres carrés (je précise que j’ai vécu aussi dans neuf m2 il y a peu et que j’adorais – mais ce n’est possible vraiment que seul).

Mais surtout, malgré Covid19, et j’en connais certains qui vont grincer des dents, je travaille. Et en contact avec les gens. Quand je rentre je n’ai envie que de silence.

En fait S, je crois que je vais avoir besoin de beaucoup de temps pour vous répondre. Je ne sais pas si j’en aurais le courage.

Aussi je vous donnerais la conclusion immédiatement. Moi qui suis toujours à regarder le verre à moitié vide, et ne jamais rêver d’un contenant rempli complètement (il pourrait déborder non? ) je veux vous dire, mais je vais être obligé d’y aller par des chemins détournés, qu’il y a de l’espoir, et que le soleil reviendra. 

En fait je n’ai peur que de deux choses (ou trois) :

  • la fission nucléaire, notre ami de Corée ou le commandant en chef des armées américaines (et combien d’autres irresponsables capables d’appuyer sur le bouton (drôle d’image, ce serait plutôt des clefs d’ailleurs). Tiens on a aperçu (très vite) récemment le porteur de la mallette aux codes quand notre national Emmanuel Macron s’en fut se balader à Mulhouse en plein confinement, ne mettant son masque que tardivement ; et je ne parle pas de la parfaite hygiène de ce moment mais je présume que celui qui le lui a tendu difficilement était un porteur sain.
  • l’astéroïde qui pourrait nous arriver dessus bientôt (en ce cas pas la peine que je continue d’ailleurs.
  • les événements climatiques et géologiques extrêmes.

En dehors de ces trois éléments sur lesquels je n’ai aucun contrôle, j’ai de l’espoir.

Je vais avoir besoin de temps, S,  pour vous, pour vous redonner le sourire. 

Je passerais par certaines digressions, sans doute, et sans plan préconçu.

J’y arriverais peut être. Sinon, ce sera un bon exercice de style. Peut être pourrais je distraire quelques personnes.

Bien à vous, S.

Au fait notre Julie nationale n’a plus rien à dire mais elle le dit quand même.

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